- Se estima que en Chile hay alrededor de un millón y medio de personas que tienen alguna de las denominadas enfermedades raras y poco frecuentes.
Si bien el Ministerio de Salud no cuenta con un catastro oficial, de acuerdo con diversos informes, se estima que en Chile hay alrededor de un millón y medio de personas que tienen alguna de las denominadas enfermedades raras y poco frecuentes.
Hablamos de casos que muchas veces son únicos, altos costos médicos, también de desconocimiento y mucha incertidumbre. Es por ello, que con el fin de visibilizar esta realidad, es que el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), huérfanas o con un diagnóstico complejo.
Es en este contexto, que el Gobierno Regional junto a la Municipalidad de Machalí y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile organizaron una actividad conmemorativa que tuvo lugar en el frontis del municipio machalino, acto que estuvo encabezado por el Gobernador Regional Pablo Silva Amaya y que contó con la participación de un importante número de familias de nuestra región que por mucho tiempo han buscado dar a conocer las dificultades a los que muchas veces se han tenido que enfrentar ellos.
“Hemos venido a acompañar a la asociación que tienen los padres de muchos niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, que aunque no lo crean, son poco frecuentes, pero hay muchos niños y niñas en la Región de O´Higgins, así que ellos están en un proceso de sensibilizar y concientizar sobre el tema, lo que creemos es muy importante, porque mucho de estos pequeños, a raíz de sus enfermedades, tienen discapacidad, por lo tanto, compartimos el objetivo de sensibilizar y mejorar la calidad de vida de ellos”, afirmó en la ocasión el Gobernador Regional Pablo Silva Amaya.
“Este es el tercer año que nosotros iluminamos nuestro edificio y hoy también quisimos hacerlos en coordinación con el Gobierno Regional, y en eso quisiera agradecerle al Gobernador Regional Pablo Silva Amaya, quien también quiso hacerse participe y colaborar con esta actividad conmemorativa. Como municipio hemos hecho diferentes coordinaciones con familias de nuestra comuna, sumándonos a ellos y visibilizando las enfermedades poco frecuentes”, detalló el alcalde Juan Carlos Abud.
Asimismo, el jefe comunal de Machalí explicó que “nuestro propósito es poder colaborarles, pero también acompañarlos y estar junto a estas familias, principalmente, para visibilizarlas y generar políticas públicas que vayan en su ayuda”.
“Esto es importante, ya que se nos da visibilidad, se nos da a conocer como familias, permitiéndonos contar qué es lo que necesitamos o dar a conocer lo que estamos pasando, que es algo que como su nombre lo dice, es muy poco frecuente, entonces puede resultar extraño, pero existimos”, señaló Jairo Zuñiga, padre de dos niños que sufren de una enfermedad sobre la cual se conoce muy poco.
“León y Bruno tienen un síndrome super extraño, de hecho, son los únicos diagnosticados en Chile, y en el mundo hay aproximadamente 17 niños con la misma enfermedad, que los hace ser 100% dependientes de sus padres, tanto física como psicológicamente, ya que el síndrome no es tan estudiado, entonces no sabemos cuáles son las limitaciones que puedan llegar a tener, ni tampoco qué es lo que puedan lograr”, detalló.
“Agradecer al municipio de Machalí, al alcalde Juan Carlos Abud y a su equipo, a la Dirección de Desarrollo Comunitario y su encargada de Discapacidad y, por sobre todo, a la comunidad que nos acompañó en este importante hito”, puntualizó el Gobernador Regional tras esta muy significativa e importante conmemoración.